Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen (KVČB) je bilo ustanovljeno leta 2004 v Mariboru. Ustanovili so ga starši otrok s KVČB in zdravstveni delavci Pediatričnega oddelka UKC Maribor. Ker je oseb s kronično vnetno črevesno boleznijo v Sloveniji veliko, ocenjujemo da jih je okoli 5000, je leta 2005 društvo postalo nacionalno društvo, ki vključuje vse invalide, osebe s KVČB, tako otroke in mladostnike, kot tudi odrasle.



Do leta 2005 je društvo štelo 59 članov, od tega 37 otrok in mladostnikov, tri odrasle osebe s to boleznijo, ostali člani so še bili starši, sorodniki, zdravstveni in svetovalni delavci. Septembra istega leta smo v društvu speljali postopek preoblikovanja društva, saj smo želeli, da bi se v društvo vključilo čim večje število odraslih oseb s KVČB, ki so še velikokrat prepuščeni samim sebi. Tako je društvo postalo nacionalno, kar pomeni, da smo združili osebe s kronično vnetno črevesno boleznijo s celotnega območja Slovenije. Hkrati pa se lahko kot nacionalno društvo lažje povezujemo s sorodnimi društvi v tujini. Izkušenj z zdravljenjem in lajšanjem težav oseb s KVČB ter vključevanjem oseb s KVČB v normalno življenje je v tujini več kakor pri nas. V društvu smo si zadali nalogo, da bomo z različnimi oblikami strokovnih srečanj te izkušnje prinašali tudi v Slovenijo.



Oktobra 2006 je društvo postalo polnopravna članica Evropske zveze društev za kronično vnetno črevesno bolezen (EFCCA). Od leta 2007 ima društvo status invalidske organizacije in status društva v javnem interesu, ki nam ga je podelilo Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve, Direktorat za invalide.



Ob koncu leta 2010 društvo šteje 650 članov iz cele Slovenije. Društvo deluje v sedmih regionalnih sekcijah in treh vsebinskih sekcijah, kažejo pa se že potrebe po ustanovitvi novih sekcij. Posamezne sekcije organizirajo samostojna srečanja članov, skupna strokovna srečanja pa društvo organizira v različnih krajih Slovenije, saj se na ta način želimo čim bolj približati svojim članom.



V Društvu za KVČB izvajamo sedem posebnih socialnih programov z vseh področij življenja invalidov, oseb s KVČB.



Kronična vnetna črevesna bolezen (KVČB) je dolgotrajno (kronično) vnetno obolenje črevesa. Med KVČB uvrščamo dve bolezni, ki sta si precej podobni, to sta Crohnova bolezen (CB) in ulcerozni kolitis (UK). Natančen vzrok bolezni še danes ni jasen. Znano je le, da je za nastanek bolezni odločilna genetska predispozicija. Vemo tudi, da KVČB sodi med imunsko pogojene bolezni sodobnega časa. Vzrok pa strokovnjaki pripisujejo nenormalnim odzivom obrambnega sistema, zaradi česar pride do prekomernega vnetja v sluznici črevesja. Nezdravljena bolezen vodi v resne zaplete, invalidnost ali celo smrt.



Ker je pomembno, da se bolezen odkrije čim prej in se prične zdravljenje, si društvo za kronično vnetno črevesno bolezen že vrsto let prizadeva osveščati javnost ( osebe s KVČB in ostale ljudi ter zdravnike na primarni zdravstveni ravni), kajti ugotavljamo, da bolezen v javnosti ni poznana, in da jo mnogokrat ne prepoznajo tudi zdravniki na primarni zdravstveni ravni.



Prizadevamo si za izboljšanje kvalitete življenja invalidov, oseb s KVČB, tako da poskušamo s osveščanjem javnosti (družin, v katerih živi oseba s KVČB, šol, delovnih organizacij) doseči, da bo bolnik s KVČB v družbi bolje razumljen in se ga ne bo obravnavalo kot namišljenega bolnika. Saj lahko večina oseb s KVČB v času remisije z različnimi prilagoditvami opravlja šolske in delovne obveznosti. Osebe s KVČB pa preko različnih predavanj, seminarjev in delavnic poskušamo naučiti, kako se da živeti s KVČB.



V sklopu posebnega socialnega programa ODPRAVLJANJE OVIR V BIVALNEM OKOLJU poskušamo s projektom Naj javno stranišče osveščati javnost o pomenu javnih stranišč za osebe s KVČB in za vse invalide, članom pa na ta način pridobiti informacije, v katerih mestih po Sloveniji imajo javne sanitarije, kako so dostopne in urejene.

Mateja Saje, predsednica

• english
• 
• 
• 
• 

• 
• A-
• A+